Även om de nordiska vårdsystemen är starka finns det fortfarande skillnader i hur patienter med sällsynta diagnoser får tillgång till nya terapier. Traditionella utvärderingsmodeller fungerar ofta dåligt för mycket små patientgrupper. Det kan leda till förseningar och ojämn tillgång mellan länder.

På Nordic Rare Disease Summit 2025 betonade Biogens General Manager för Norden och Baltikum, Morten Tangnes, behovet av uppdaterade utvärderingsmodeller:

Sällsynta sjukdomar är ofta komplexa och specialistkunskap är begränsad. Därför får många patienter och anhöriga själva leta information och samordna sin vård. Patientorganisationer i Norden lyfter behovet av bättre informationsflöden och mer samordnat stöd.

Biogen vill stärka dessa insatser och samarbeta med partners för att säkerställa att tillförlitlig information, resurser och vårdmodeller finns tillgängliga i hela Norden.

Biogens arbete inom sällsynta diagnoser bygger på lång erfarenhet av forskning inom neurologi, immunologi och sällsynta sjukdomar. Vi har bidragit till utvecklingen av behandlingar för bland annat spinal muskelatrofi (SMA), ALS, neuromuskulära sjukdomar och autoimmuna tillstånd.

Även om vetenskaplig utveckling är central arbetar vi i Norden också för att stärka hela ekosystemet runt sällsynta sjukdomar – genom modernare processer, policyutveckling och bredare samarbeten.

Framsteg för människor med sällsynta diagnoser kräver uthållighet och gemensamt ansvar. Biogen kommer att fortsätta samarbeta med beslutsfattare, vården, forskare och patientorganisationer i hela regionen för att skapa en framtid där varje person får det stöd och den vård de behöver.